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2019年7月北京世纪坛助医小家动态

发表时间:2019-08-04  作者:邓依


美高梅mgm59599在北京各大医院附近已经成立了9个小家,其中,世纪坛医院附近设立了2个小家。小家是为了那些远离家乡赴大城市就医的贫困患儿和家长提供帮助和服务的地方,包括过渡住宿、自助厨房、就医协调、心理疏导、术后康复、个案筹款等,每个小家距离医院都非常近,免除了患儿和家长每天去医院检查路上消耗的疲惫。

每个小家可以做饭、洗澡、休息,让在病痛中的孩子有家的庇护,让承受着巨大精神和心灵压力的父母有一个放松的空间,安歇的地方,给困难的患儿家庭带来更多的希望和力量。小家干净、舒适、简洁,每个小家都有专职小家管理员进行管理服务,管理员会定时邀请各界爱心志愿者来小家关心探访。

澳门mgm集团助医小家目前已相继在北京、上海、广州、郑州、西安、乌鲁木齐等地设立小家。将人性化、精准化关怀的公益理念广为传递。

世纪坛众爱小家位于世纪坛医院非常近,走路5分钟。众爱小家于2018年9月26日开始入住家庭,至今已运营了10个月,现已接待了15位患儿家庭入住。共接待了121人次,入住总天数2477天。

世纪坛联爱小家也在世纪坛医院附近,于2018年12月启动,至今已经运营了7个月,现已接待14个患儿家庭入住。共接待了63人次,累计入住天数1436天。

一、众爱小家7月入住家庭介绍

娜娜来自云南,已经8岁了。瘦小安静的她刚住进小家时,喜欢在自己床上玩爱心人士送她的芭比娃娃,看到陌生人有点躲避状态。现在跟大家混熟了性格也开朗了许多,可以主动跟每周来看望她们的志愿者阿姨问好了。但,她跟爸爸一样不太会跟人交流,言语寡少,大家一起聊天时她和爸爸一般都是安静的坐在那里听。生病以来都是爸爸独自陪着她到处求医,很不容易。她患的是少突星形细胞瘤,在头部的第三脑室。娜娜和爸爸在小家住的很安稳,给她的治疗有很大的帮助,肿瘤控制住了些。可,她双眼视神经在萎缩,左眼视物不清。因长期各种药物治了,把内分泌搞混乱了也需要治了。现在她急需治疗眼球复位手术的费用。管理员和机构也在尽力为她筹款,眼球复位医治费用加控制肿瘤得二十万元左右。希望她能得到更多爱心人士的帮助。

左图是刚入住小家的娜娜,右图是入住小家一个月的娜娜

第二个家庭是子锐,他是位阳光帅气、性格开朗9岁的大男孩。他来自浙江,患的是间变性室管膜瘤。二次手术都很顺利,也很幸运常规后遗症一点没有,每天能吃能睡能玩,在小家养的是白里透红,气色超好。爸爸妈妈很高兴,打算上完最后一个疗就带子锐回老家休养。可就在7月29号开始,一向活波爱动的子锐说头有点疼想睡觉。妈妈以为是他太调皮在小家也不安静而累着了,加上上周一直早出晚归的带着去各个权威医院做核磁检查也会累,就让他安静睡了2天,第三天他开始出现惊惶烦躁状态,赶紧带他去世纪坛医院拍CT发现有脑脊液,颅压太高了才出现昏睡、惊惶、烦躁这些状态。赶紧把他送到做引流最权威的天坛医院,办入院手续才知道要8万元医疗费,我们又开始给他多方筹集做引流的费用。感恩各界爱心人士的帮助下午就把住院费筹到了,孩子5点多得以手术,一切顺利!愿他早日康复。

左图是入住小家后的子锐,右图上是刚入住小家,右图下引流手术刚出来

第三家是来自安徽的冉冉,她是位很安静话语不多的13岁女生,间变性室管膜瘤。从2013年发病到现在7年做了5次开颅手术。妈妈说冉冉没生病前性格很活泼开朗,爱说爱笑。在学校是老师得力的小帮手,在家是大家的开心果。现在不爱说话是因为嘴跟不上大脑的反应,右边耳朵失去听力,脑子的反应也大不如从前了。自己也有些自卑就不爱跟人交流,闲来就看视频学折纸,她手很巧,能用普通的纸折叠出鲸鱼、小狐狸、能收能撑开的小伞等作品,惟妙惟肖。现在折纸是她目前最喜好和有乐趣的事。

二、众爱和联爱小家7月份活动

在炎热的7月,两小家的爱宴还有每周二和周四固定的爱心人士来探访,是必不可少得活动。

科技大学的小姐姐和小哥哥们来陪伴孩子们

90后的小姐姐和帅哥哥为孩子们及家长做的包子宴(这可是小姐姐一人凌晨5点起来洗菜发面、擀皮、包、上锅蒸,一人做出这么多人吃的包子,吃着感受到满满的爱)

这是随叫随到,常来给联爱小家做爱宴的爱心志愿者

三、众爱和联爱小家7月募集物资

四、联爱小家7月入住家庭介绍

7月份联爱小家入住了七家人。

活泼可爱的姝妍治疗告一段落,回家休养了。乖巧大方的鑫鑫病情不乐观去右安门放疗去了。学霸刘涵宇来小家住了十几天,上完疗就回老家了。

安然,女,1岁9个月,患间变性室管膜瘤。看她不到2岁,嘴巴可会说了,还有小脾气。爸爸和妈妈都是90后。他们是湖南韶山人。

茗朗,女,3岁,安徽阜阳市太和县人,患间变型室管膜瘤,妈妈和奶奶陪伴治病。住进小家安顿好了就去医院上疗了。

刘瀚东,两岁十个月,是位有个性的男生。安徽巢湖人,室管膜瘤,妈妈一人带着孩子住小家治病,爸爸只能是孩子有特殊情况才会来看看,他得挣钱养家及孩子昂贵的治疗费。他们家也是住进小家安顿好了就去医院上疗了。

孩子生病后,每位妈妈不管以前是做什么的,生活是什么状态。到发现孩子生病都练成超人,带着孩子在北京各大医院找专家、挂号、各种检查、陪孩子治疗、孩子的病情预估、确定治疗方案等等,当然照顾孩子日常生活那是必然的。真的都很不容易。


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